Chaque année en France, des enfants naissent atteints de trisomie 21, ou « syndrome de Down ». Cette anomalie chromosomique nécessite un suivi médical tout au long de la vie ainsi qu’une prise en charge adaptée, l’objectif étant d’offrir la meilleure qualité de vie possible aux patients.
Aujourd’hui, les initiatives et actions positives en faveur de la trisomie 21 sont de plus en plus nombreuses, grâce au travail et à l’investissement des associations. On fait le point.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
La trisomie 21, aussi appelée « syndrome de Down », concerne 8 millions de personnes dans le monde et 60 000 personnes en France à raison d’environ 450 naissances par an. Elle est provoquée par une anomalie génétique : la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules de la personne atteinte.
Les patients atteints de trisomie 21 présentent certaines caractéristiques physiques communes et souvent une déficience intellectuelle ainsi qu’un retard au développement psychomoteur. Pour autant, leur espérance de vie ne cesse de croître grâce à l’accompagnement et au suivi individualisé proposés tout au long de la vie.
La trisomie 21 : un accompagnement tout au long de la vie
En effet, les enfants atteints de trisomie 21 sont suivis dès la naissance par une équipe pluridisciplinaire issue du domaine éducatif, médical et paramédical : ophtalmologue, orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute…
Ils se voient également proposer des exercices de stimulation intellectuelle, des activités culturelles, sportives et manuelles afin de se développer, de favoriser leur épanouissement personnel et leur vie sociale.
Certains peuvent apprendre à lire, à écrire et pourront même, une fois adultes, envisager une vie personnelle autonome ainsi qu’un travail.
Des initiatives de plus en plus nombreuses
Depuis plusieurs années, des initiatives innovantes visant à favoriser l’accompagnement et l’intégration des personnes en situation de handicap fleurissent en France, au grand bonheur des familles et des patients. Ateliers de danse, activités de stimulation par le sport, stages professionnels en milieu ordinaire…
Toutes ces initiatives concourent à changer le regard porté sur la trisomie 21 et à mieux informer le grand public sur ce syndrome.
Des restaurants inclusifs
Certaines initiatives ont particulièrement retenu notre attention, comme la mise en place de restaurants inclusifs dans de nombreuses villes. C’est ainsi le cas du restaurant « Un Petit Truc en Plus » à Mulhouse, dans le Grand Est.
Associatif et inclusif, il donne l’opportunité à des personnes porteuses de trisomie 21 de travailler en milieu « ordinaire », le nom du restaurant fait d’ailleurs référence à ce petit chromosome supplémentaire que les personnes porteuses de trisomie 21 ont.
Ainsi, 8 personnes sont salariées au restaurant Un petit truc en plus dont 6 équipiers porteurs de trisomie 21 : Juline, Elise, Salima, Antoine, Tristan et Maxime !
Tous préparent et s’exercent dans la confection des assiettes et se retrouvent également en salle, pour le service.
Un petit truc en plus est le premier restaurant inclusif du Grand Est qui emploie des personnes en situation de handicap dans un milieu « non protégé ». Le restaurant n’est pas géré par un ESAT ou un CAT mais bien par une association à but non lucratif.
Souvent, les visiteurs parlent de l’ambiance chaleureuse et détendue. « Lorsque l’on entre dans le restaurant, on ressent tout de suite une ambiance familiale, on oublie sa montre et on a envie de prendre le temps de déguster, discuter et de rester. » disait encore une cliente au mois de septembre dernier.
Mode : les codes évoluent progressivement…
Les grandes marques ne manquent pas non plus de s’intéresser au sujet pour faire bouger les choses, à l’instar de Gucci qui s’est offert les services d’Ellie Goldstein, une jeune mannequin atteinte de trisomie 21.
L’enseigne Benefit Cosmetics, très attachée à la diversité, a quant à elle nommé une mannequin atteinte du syndrome de Down comme égérie : Kate Grant.
Enfin, certaines personnes atteintes de trisomie 21 se lancent elles-mêmes dans l’univers de la beauté ou de la mode, c’est le cas de Madeline Stuart, qui a présente sa marque « 21 Reasons Why » lors d’un défilé de la Fashion Week à New-York : un bel espoir pour tous les patients !
Le sport à haut niveau et la trisomie 21 : c’est compatible !
D’autres personnes atteintes de trisomie 21 se lancent des défis et accomplissent des exploits. On pense immédiatement à Chris Nikic, un Américain de 20 ans qui souhaite devenir le premier athlète porteur de trisomie 21 à achever un Ironman.
Pour aller au bout de ses objectifs et pallier les stéréotypes, ce dernier s’entraîne 4h par jour 6 jours sur 7 : un bel exemple de persévérance !
Un téléfilm pour promouvoir l’inclusion et la diversité
Enfin, le long-métrage « Apprendre à t’aimer », diffusé sur M6 en septembre dernier et traitant des préjugés autours de ce handicap, a été salué par les téléspectateurs et s’est offert un véritable carton en termes d’audiences.
Ce téléfilm a permis de communiquer autour de la trisomie 21, un sujet rarement abordé à la télévision, et de l’acceptation de la différence.