Interview d’Anny Augé-Valley, Présidente-fondatrice de Franche-Comté Parkinson
1. Pouvez-vous présenter votre association à nos lecteurs ?
Franche-Comté Parkinson est née, à mon initiative, en Janvier 2003. Les 5 membres fondateurs ne se connaissaient pas entre eux à l’origine. Ils ont choisi de ne pas se mettre sous la coupe d’une structure nationale Parkinson afin d’organiser la vie de l’association librement et de rester indépendants des laboratoires pharmaceutiques par souci déontologique.
Notre association compte actuellement 250 adhérents et 6 antennes sur la Franche-Comté. Une antenne est, pour nous, non pas une simple permanence mais un lieu de vie avec des activités régulières. Les bénévoles de l’association sont des malades, des aidants ou des personnes qui ne sont pas directement concernées par la maladie de Parkinson mais qui souhaitent donner un sens à leur vie de retraité. La cotisation est de 22€ / an pour une personne et de 35€ pour un couple.
2. Vous êtes présidente de l’association Franche-Comté Parkinson, quelles sont les raisons qui vous ont poussée à vous lancer dans cette aventure ?
La maladie de Parkinson de mon mari a été diagnostiquée en 1994. Je suis infirmière et je connais les structures, réseaux, personnes ressources de la Santé Publique dans notre région mais au moment où notre vie s’est compliquée par la progression de la maladie, je me suis trouvée très désemparée. J’ai alors pensé que, si l’état de mon mari s’améliorait, je créerais une association pour aider les autres encore moins informés que moi.
3. Quelles sont vos actions à destination des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?
Toutes nos actions sont pour les malades ET les accompagnants. Elles sont gratuites pour nos adhérents.
Deux activités sont financées par la Santé Publique :
• Les groupes de parole avec psychologues comprennent des séances mensuelles malades, des séances aidants et des séances tous ensemble. Les participants peuvent intégrer les groupes en cours d’année, les fréquenter autant que besoin, année après année. Après avoir résolu au mieux certains problèmes dus, notamment à l’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson et au choc de se savoir porteur d’une maladie durable, le groupe fait partie de l’accompagnement auquel chaque malade chronique et aidant devrait pouvoir prétendre tout au long de sa vie.
• Les ateliers motricité/équilibre hebdomadaires sont animés par des éducateurs médicosportifs et contribuent à l’optimisation du maintien physique et mental par des exercices adaptés et ludiques ainsi qu’un soutien mutuel.
La convivialité tient une grande place dans nos activités car la maladie de Parkinson est une maladie évolutive et visible qui désocialise énormément. C’est ainsi que nous organisons des ateliers tango, marche, des après-midis jeux, des goûters, des repas quelques fois dansants et un voyage chaque année.Toute l’équipe a à cœur de soutenir nos amis plus mal qu’à l’ordinaire par téléphone, par courrier et par visites à domicile ou sur le lieu d’hospitalisation.
Nous informons beaucoup sur la prise en soin de la vie quotidienne des malades et des aidants, à la fois nos adhérents mais aussi les professionnels qui le souhaitent par la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson annuelle et par des conférences. Nous intervenons pour la formation initiale des soignants du secteur médical et du maintien à domicile, dans leurs instituts ou dans les établissements spécialisés. Nous intervenons aussi, à la demande, auprès de tous les publics.
Plusieurs d’entre nous participent, avec les professionnels de santé, à la promotion et mise en place de l’Education Thérapeutique « façon Franche-Comté ». C’est-à-dire une éducation basée sur l’écoute du malade et de son accompagnant pour une personnalisation de la prise en soins, contrairement à l’éducation thérapeutique standard basée sur des programmes préétablis.
Chacun des 15 millions de malades chroniques français et leurs aidants, toutes pathologies confondues, devrait avoir droit à ces soins personnalisés.
4. Nous savons donc que vous accordez beaucoup d’importance au rôle de l’aidant, pensez-vous que son travail soit sous-estimé ?
Oui, leur travail est sous-estimé dans tous les sens : en charges de travail et financièrement. Le « reste à charge » pour les familles peut être très important. Il a été calculé pour les malades d’Alzheimer : 1 000 € par mois en moyenne !
L’aidant a besoin de moments et de lieux de répit pour ne pas s’épuiser ou même devenir maltraitant, or en France ce n’est pas mis en place. Il arrive que l’aidant meurt d’épuisement avant l’aidé.
Nous avons évalué le bien-fondé des séances de nos groupes de parole pour les aidants : ils disent que cette aide est considérable et a changé leur vie. Nous aimerions faire plus, à l’instar du « baluchonnage » (l’aidant est remplacé pendant quelques jours pour prendre du repos) mais en France cette action peine à se mettre en place pour les malades d’Alzheimer, alors pour ceux de Parkinson…
Nous espérions voir rapidement les effets du Plan Parkinson mais celui-ci est resté confidentiel et les premières actions seront pour la création de Centres de Référence et de Pôles d’expertise. Mais toujours rien pour l’amélioration directe de la vie quotidienne des malades et des aidants.
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