La sclérose latérale amyotrophique (SLA), appelée aussi maladie de Charcot, touche près de 8000 personnes en France aujourd’hui. Chaque jour, trois à quatre nouveaux cas sont diagnostiqués. La SLA se caractérise par une dégénérescence des neurones moteurs et entraîne une paralysie progressive des muscles. Voici quelques informations sur les symptômes de cette maladie, son évolution ainsi que les prises en charge possibles au quotidien.
Qu’est-ce que la sclérose latérale amyotrophique ?
Se déclarant le plus souvent entre 50 et 70 ans, la sclérose latérale amyotrophique touche légèrement plus les hommes que les femmes. Elle se manifeste par une dégénérescence des motoneurones, ces cellules responsables des mouvements volontaires et qui meurent progressivement : les muscles ne sont donc plus stimulés et s’atrophient au fur et à mesure. Cependant, cette altération ne touche absolument pas les fonctions cognitives ni sensorielles, totalement préservées.
Il existe deux formes de sclérose latérale amyotrophique :
- La forme spinale affecte les muscles des membres inférieurs et/ou supérieurs. Elle se traduit par des contractions des muscles, des crampes, des sensations de raideur, des troubles de l’équilibre, d’où les risques de chute, etc.
- La forme bulbaire touche les muscles commandant les mécanismes de la parole, de la voix et de la déglutition : le malade présente des difficultés d’articulation, des fausses routes lors des repas, une voix plus affaiblie, etc.
Le diagnostic, effectué par un neurologue, se fait par élimination, en fonction des différents symptômes présentés. Aujourd’hui, il n’existe pas de marqueurs génétiques de cette maladie, dont les causes précises sont encore inconnues. Les hypothèses actuelles prennent en compte des facteurs liés à l’environnement, ou encore des facteurs internes à l’organisme humain.
Quels sont les traitements ?
Le traitement médicamenteux de la sclérose latérale amyotrophique n’est pas curatif, mais permet de ralentir l’évolution de la maladie. La SLA étant une maladie dégénérative, elle devient vite handicapante, évoluant plus ou moins rapidement selon la personne, dont le mode de vie familial, professionnel et social, sera perturbé.
Quelles sont les prises en charge possibles ?
La prise en charge, outre un suivi en neurologie, inclut tout un ensemble de professionnels qui pourront aider la personne à mieux vivre au quotidien. Ergothérapeute, orthophoniste, kinésithérapeute, infirmière, psychologue, assistante sociale…sont autant de spécialistes qui contribueront au maintien de l’autonomie du malade dans les activités courantes, grâce à :
- L’adaptation des gestes et l’aménagement du domicile
- La communication et l’adaptation des postures lors de la prise de nourriture
- La prise en charge physique en maintenant la souplesse des muscles
- Les soins paramédicaux
- Le soutien psychologique pour aider à accepter et vivre avec la maladie
- La mise en œuvre des aides sociales.
Des aides à domicile par une auxiliaire de vie seront également à envisager pour aider la personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique aux activités de ménage, de cuisine ou de courses.
Il existe des associations de malades consacrées entièrement à la sclérose latérale amyotrophique. Celles-ci permettent de répondre aux nombreuses questions et d’entrer si besoin en contact avec d’autres personnes présentant les mêmes symptômes, ce qui peut présenter un soutien essentiel, autant pour le malade que pour son entourage proche.
Dr Chevillot Sauger, Orthophoniste
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