L’association Café SEP 60 : une aide précieuse

Café SEP 60

La sclérose en plaque est une maladie neurologique assez peu connue du grand public mais qui peut avoir de lourdes conséquences sur le quotidien.

L’association Café SEP 60 a à cœur, dans l’Oise, d’accompagner les personnes atteintes de cette pathologie. Le secrétaire de l’association, Florent Petrow, nous présente leurs actions auprès des malades.

La sclérose en plaque n’est pas très connue du grand public. Quels sont les symptômes ?

Les personnes atteintes de la SEP subissent des poussées soudaines. On observe à l’IRM la « démyélinisation » du système nerveux, c’est-à-dire la destruction de la gaine qui entoure les fibres nerveuses, ce qui entraîne des troubles neurologiques qui peuvent être temporaires le temps de la poussée, mais aussi parfois laisser des séquelles.

Parmi ces symptômes, différents selon chaque personne et l’évolution de la SEP, on trouve notamment des troubles cognitifs ou de la vue, la perte d’équilibre, des problèmes uro-dynamiques, la perte de la mobilité ou la paralysie des membres supérieurs ou inférieurs.

Dans certains cas, les personnes atteintes de cette pathologie décèdent, mais elles ne meurent pas directement de la SEP, mais des maladies et effets indésirables que cela à engendré.

Quelles sont les conséquences de la maladie sur le quotidien ?

Chaque personne est différente et vit la sclérose en plaque différemment. L’accumulation des traitements et leurs effets indésirables, la fatigue extrême causée par la progression de la maladie, ont parfois de lourdes conséquences sur le quotidien des malades.

Nombre d’entres eux voient leur vie impactée au-delà des symptômes causés par les poussées : isolement social, déséquilibre mental, perte d’emploi, etc.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les malades et leurs proches aidants ?

La sclérose en plaque n’est malheureusement pas encore assez connue du grand public. Des traitements pour bloquer l’évolution ou retarder les effets de la maladie existent, mais ils ne sont pas miraculeux ! Les personnes qui apprennent qu’elles sont atteintes de la SEP pensent tout de suite qu’elles vont mourir, or c’est totalement faux. Il faut qu’elles gardent le moral.

Elles sont confrontées à une perte d’autonomie, notamment pendant les poussées, mais parfois aussi à un handicap « invisible » mais qui a lui aussi un fort impact psychologique et sur le quotidien.

Les malades et leurs proches ont un réel besoin d’accompagnement, que ce soit au quotidien, pour trouver des informations ou pour les formalités administratives.

Pouvez-vous présenter l’association Café SEP 60 en quelques mots ?

L’association à vu le jour en septembre 2016 grâce à ses 2 fondateurs, qui sont tous les deux atteints de cette maladie.

Aujourd’hui nous sommes 3 personnes : M. Dona Cattiaux, président de l’association, M. Florent Petrow, secrétaire, et Mme Angélique Potier, intervenante de santé.

Notre rôle est d’accompagner / conseiller les personnes présentant un handicap physique ou une perte d’autonomie, notamment, pour les formalités administratives, les demandes d’aides financières (pour du matériel, des prestations de ménage ou de maintien à domicile etc.).

Quelles sont vos actions sur le terrain ?

Nous intervenons sous forme de permanences à la MDPH de Beauvais, dans les Maisons des Usagers des différents établissements (Hôpital, Centre de Rééducation) et dans les Maisons du Conseil Départemental du secteur.

Nous intervenons dans un rayon de 15-20 kms autour de Lachapelle-aux-Pots, près de Beauvais dans l’Oise.

L’association joue un rôle important en ce qui concerne les formalités administratives et l’accompagnement du patient. Nous préparons différents dossiers (demande de CSS – anciennement ACS – ou dossier MDPH), en liaison avec des assistantes sociales et professionnels de santé si besoin.

Nous conseillons également au domicile, notamment pour l’aménagement des différentes pièces selon les besoins de chaque malade.

J’ai travaillé dans le domaine du matériel médical avant de travailler pour l’association, je peux donc conseiller nos adhérents dans leurs choix : lit médicalisé, lève-malade, fauteuil roulant, fauteuil coquille et relax, etc.

Vos services sont-ils facturés ?

Nous demandons à nos adhérents une adhésion annuelle et des frais de déplacement si nous intervenons exclusivement au domicile du patient.

Pour nos lecteurs de l’Oise, comment peuvent-ils vous contacter pour se renseigner ou faire appel à vous ?

Nous sommes joignables par téléphone : 06 41 87 94 05, ou par mail : cafesep60@gmail.com.

Pendant le confinement lié au COVID-19, nous fonctionnons au ralenti, mais nous restons ouverts et joignables au téléphone du lundi au vendredi de 9h à 17h30 hors vacances scolaires (Zone B).

Pour nos lecteurs qui ne seraient pas dans votre zone d’intervention, à qui peuvent-ils s’adresser dans leur région ?

Les personnes atteintes de la sclérose en plaque ou en perte d’autonomie qui ont besoin d’aide peuvent s’adresser au Conseil départemental de leur département, à la MDPH, à la CCAS de leur région ou commune, ou bien aux associations spécialisées de leurs régions.

Le sujet vous intéresse ? Découvrez également :

•  Sclérose en plaque : comment en parler à son entourage ?

•  Handicap et vie sociale : c’est possible !

Partagez sur :