La sclérose en plaques : comment en parler à son entourage ?

La sclérose en plaques : comment en parler à son entourage ?

En France, la sclérose en plaques touche entre 65 000 et 90 000 personnes. Cette maladie atteint le système nerveux central et a de nombreuses répercussions sur le quotidien des malades. Vivre avec la SEP ne se limite pas uniquement aux symptômes et aux visites médicales, c’est aussi et surtout continuer à vivre sa vie personnelle. Cela sous-entend de pouvoir en faire part à ses proches, seulement comment parler de sa maladie à son entourage ?

La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et plus particulièrement les nerfs optiques, la moelle épinière et le cerveau. Elle se manifeste par différents symptômes : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

La maladie évolue par phases qui au bout de quelques années peuvent laisser des séquelles handicapantes comme la perte du contrôle des mouvements, de la perception, de la parole, de la mémoire, etc.

Comment et pourquoi parler de sa sclérose en plaques avec son entourage ?

La SEP entraine inévitablement des changements et des bouleversements au quotidien et dans vos rapports avec les autres. C’est pourquoi réussir à mettre des mots sur sa maladie est sans doute l’une des étapes les plus difficiles à surmonter pour le patient mais elle est aussi le signe qu’il est prêt à y faire face.

Parler de la maladie avec son conjoint

L’annonce à son conjoint suscite certaines craintes de la part du malade, notamment celle d’être abandonné. Il est pourtant conseillé de se confier mutuellement pour permettre au couple de rester soudé. Va ainsi se construire une toute nouvelle relation qui devra alors faire face à certaines difficultés comme la perte de libido, le changement de rôles pour les tâches ménagères, etc.

Parler de la maladie avec son enfant

Evoquer la SEP avec son enfant signifie avoir au préalable réfléchi aux termes à employer pour éviter de l’inquiéter. Il est important de jouer la transparence avec lui, tout en le rassurant et en dédramatisant la situation. L’enfant a besoin de donner un sens à cette maladie et le parent devra donc répondre à toutes ses questions.

Parler de la maladie aves ses parents

L’annonce de la maladie à ses parents provoque toujours beaucoup d’émotion. Ces derniers ont tendance à culpabiliser et à se sentir responsables. De ce fait, certains parents vont chercher à surprotéger le malade ce qui n’est pas forcément la meilleure solution. La communication est donc là aussi nécessaire pour recadrer les choses et que chacun puisse s’adapter aux changements.

La sclérose en plaques bouleverse bien sûr la vie du malade mais également celle de son entourage. C’est pourquoi trouver comment parler de sa maladie à son entourage est une étape inévitable bien qu’elle soit douloureuse. Le patient se sent dès lors entendu et les proches quant à eux peuvent s’adapter à cette situation. Enfin, en cas de difficultés, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide aux professionnels de santé.

 

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